25岁护士确诊罕见病 救命药进医保后从2万元降至1000元

  25岁的护士小张在2019年被诊断出患有一种名为脊髓性肌萎缩症（SMA）的罕见病。脊髓性肌萎缩症是一种由基因突变导致的神经退行性疾病，患者会出现肌肉无力、呼吸困难等症状，严重者可能无法自主呼吸，需要依赖呼吸机维持生命。

在确诊后，小张的生活发生了巨大的改变，她辞去了工作，开始了漫长的治疗之旅。然而，脊髓性肌萎缩症的治疗药物诺西那生钠注射液价格高昂，每支药物的价格高达70万元，而且每年至少需要使用6支，这对于小张来说无疑是一个沉重的负担。

幸运的是，在2023年1月1日，诺西那生钠注射液正式纳入医保报销目录，价格也从70万元降到了3.3万元。这对小张来说无疑是一个好消息，因为她可以通过医保报销来减轻自己的

经 济压力。

然而，即使有了医保报销，小张的治疗费用仍然非常高。她的母亲表示，尽管有了医保报销，但每年的治疗费用仍高达20多万元。这对于小张和她的家庭来说仍然是一个巨大的负担。

尽管如此，小张并没有放弃治疗。她坚持每天进行康复训练，希望能够改善自己的身体状况。同时，她也在积极寻找其他的治疗方法，希望能够找到一种更有效的治疗方案，以改善她的生活质量。

脊髓性肌萎缩症是一种严重的疾病，治疗费用高昂。虽然有了医保报销，但对于许多患者来说，治疗费用仍然是一个巨大的负担。因此，我们需要更多的关注和支持，帮助这些患者减轻治疗负担，让他们能够得到有效的治疗，过上正常的生活。