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超80种罕见病用药进医保，中国罕见病患者还需要哪些支持？

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xinwen.mobi 发表于 2024-3-2 06:46:34 | 显示全部楼层 |阅读模式
中国罕见病患者在获得医保覆盖罕见病用药的同时，还需要多方面的支持。首先是医疗资源方面，包括专业医生的培训、诊断技术的提升以及治疗中心的建设。其次是经济援助，除了医保外，患者往往还需要额外的经济支持来应对昂贵的医疗费用和生活成本。此外，心理社会支持也至关重要，包括心理咨询、患者教育、家庭和社会适应等。政策层面上，需要有更多针对罕见病的立法和政策，以保障患者权益，促进药物研发和创新。公众意识的提高也是必不可少的，这有助于减少对罕见病患者的歧视和误解，并鼓励社会各界参与到罕见病的防治工作中。
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