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建立健全罕见病用药保障体系是为了改善罕见病患者的医疗条件和生活质量。这通常涉及以下几个方面：
立法支持：制定相关法律法规，确保罕见病用药有政策上的支持和保障。例如，中国在2018年发布了《关于印发国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2017年版）的通知》，其中包含了部分罕见病用药。
药物研发鼓励：政府可以通过财政补贴、税收减免等措施鼓励制药企业研发罕见病用药。同时，建立药品快速审评审批制度，缩短药物上市时间。
医疗保险覆盖：将更多罕见病用药纳入医疗保险报销范围，减轻患者经济负担。这需要医保部门与制药企业进行价格谈判，确保药物价格合理且可持续。
医疗援助项目：对于无法承担药物费用的患者，可以设立专项基金或慈善项目提供帮助，如药物捐赠、医疗救助等。
信息平台建设：建立罕见病数据库和用药信息平台，便于医生、患者和相关机构获取最新的治疗信息和政策动态。
跨部门合作：卫生健康、民政、人力资源社会保障等多个部门协同工作，形成合力，共同推进罕见病用药保障体系的完善。
公众教育和意识提升：提高社会对罕见病的认识和关注，增强公众对罕见病患者的理解和支持。
通过这些措施，可以逐步构建一个全面、有效的罕见病用药保障体系，为罕见病患者提供更好的医疗服务和生活支持。
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